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Documento que busca abrir el debate sobre cómo producir, gobernar y utilizar datos sanitarios desde una perspectiva ética, social y orientada al bien común.  

Fue lanzado el 15 de mayo en el seminario “Ética, Gobernanza y Reproducibilidad en Ciencia de Datos para la Salud Pública: Aproximaciones y propuestas transversales”, organizado por el Grupo de Ciencia de Datos para la Salud Pública (CDSP), la Escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile, la Vicerrectoría de Investigación y Desarrollo de la misma casa de estudios y el Centro Nacional en Sistemas de Información en Salud (CENS). La actividad efectuada en el ex Congreso Nacional contó con la participación de autoridades gubernamentales, universitarios, representantes del sistema de salud, academia, organizaciones internacionales y sector privado.  Tuvo como propósito central generar una discusión sobre los marcos éticos, regulatorios y de gobernanza que deben guiar la ciencia de datos aplicada a la salud.  A partir de experiencias concretas y evidencia acumulada —especialmente tras la pandemia—, los participantes coincidieron en que los datos ya no son solo herramientas técnicas, sino activos estratégicos que inciden directamente en la toma de decisiones y, por tanto, en la vida de las personas.

El lanzamiento del Position Paper busca aportar a la construcción de un uso más responsable y transparente de los datos en salud pública, en un contexto donde aún no existe una política integral que articule ciencia de datos, ética, gobernanza y reproducibilidad. El documento sostiene que la transformación digital no es solo técnica, sino también social, y que debe orientarse al bien común, la equidad y la protección de derechos, advirtiendo que no habrá salud digital justa sin marcos éticos, gobernanza clara y prácticas reproducibles.

Con este documento se busca articular una base común para el debate y orientar futuras acciones en materia de políticas públicas. Su presentación es considerada el punto de partida para una discusión abierta con actores clave, en la que se espera identificar brechas y construir acuerdos.

En representación de ASOCIMED, asistió al seminario el expresidente y presidente del Comité de Ética de nuestra institución Dr. Eghon Guzmán, quien destacó el encuentro como “muy atingente y un tema clave para avanzar como país, para utilizar mejor los datos en salud y lograr el máximo impacto para el bien de la población” . Citó como ejemplo de esto la asociación del ministerio de salud junto al ministerio de ciencia en el manejo de la pandemia que permitió a nuestra nación, salvar muchas vidas, y logro la movilización de recursos en el manejo de la cuarentena. Así mismo, la efectividad de la vacuna monoclonal del virus sincicial en el 2023, reconocida a nivel internacional.  “Podemos mejorar aún más en la información sistémica y es necesario la cooperación intersectorial, es un deber ético y este seminario muestra el camino a seguir. La digitalización debe potenciar la salud pública y la responsabilidad de los profesionales de la salud. la información debe ser accesible sin trabas burocráticas, compartida, tan abierta como sea posible, y reservada como protección”. Finalmente subrayó:  Si falla la ática  ocurre discriminación, sin reproducibilidad tenemos una falla en la confianza y sin una buena gobernanza ocurre fragmentación y brechas.”

Position Paper “Ética, Gobernanza y Reproducibilidad en Ciencia de Datos para la Salud Pública: Aproximaciones y propuestas transversales” aquí.